La miastenia gravis se suele diagnosticar en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune. Principalmente, se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la miastenia también puede ser congénita (MC). En la actualidad no hay cura, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas. Cada 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia y con motivo de esta efeméride se realizan distintas actividades.
La miastenia, también es conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. Los primeros síntomas más habituales son oculares, como la caída de los párpados (ptosis palpebral) y/o la visión doble (diplopía).
Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de esta enfermedad y normalmente se diagnostica en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años. Pero desde la SEN, aseguran que la miastenia puede afectar a personas de cualquier edad ya que, por ejemplo, en un 10-15% de los casos la enfermedad se inicia en la edad infantil y juvenil.
“Por lo tanto, experimentar caída de los párpados, visión doble, cambios en la voz o habla, dificultades para realizar movimientos faciales y para la masticación o la deglución, dificultad para respirar y debilidad de cuello, brazos y piernas, son las consecuencias más habituales de padecer esta enfermedad”.
En los últimos años, se ha observado una tendencia creciente en el número de casos diagnosticados en Europa, sobre todo a expensas de una incidencia más elevada en personas mayores de 50 años. De hecho, en España, el 60% de los casos que se diagnostican cada año ya corresponden a personas de entre 60 y 65 años.
“Detrás de este aumento, que sobre todo se ha observado en personas mayores, posiblemente estén implicados aspectos como la mejora en el diagnóstico o el aumento de la expectativa de vida de la población”, señala el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
La discapacidad causada por la miastenia gravis puede variar ampliamente de una persona a otra. La mayoría de los pacientes experimentan síntomas leves, mientras que otros pueden sufrir una debilidad más pronunciada y una mayor limitación en su capacidad para llevar a cabo actividades diarias. Y, puesto que se trata de una enfermedad que puede fluctuar, incluso con remisión de forma permanente o transitoria, y sus síntomas iniciales pueden ser similares a los de otras enfermedades, pudiendo producirse un retraso diagnóstico.
Según un estudio con datos clínicos provenientes de 15 hospitales españoles incluidos en el Registro Español de Enfermedades Neuromusculares del Ciberer (NMD-ES) un 8,5% de los pacientes españoles padecen miastenia refractaria, siendo farmacorresistentes. La población más afectada son las mujeres y pacientes con debut temprano de la enfermedad.
No obstante, desde la SEN aseguran que el tratamiento disponible actualmente para la miastenia hace que el 90% de pacientes diagnosticados alcancen una mejoría de su enfermedad. Además, un 70% de los pacientes con tratamiento, pueden llevar una vida normal o casi normal.
Del mismo modo, hay que tener en cuenta que es una enfermedad con alto riesgo de exacerbaciones: hasta un 9% de los pacientes en tratamiento pueden experimentar un aumento transitorio de la gravedad de los síntomas, especialmente personas de edad avanzada. Por lo que la hospitalización de los pacientes con miastenia gravis y la atención en urgencias de casos de miastenia, sigue siendo elevada.
Igualmente, el doctor comenta que a pesar de que existen distintas opciones de tratamientos que se individualizan, “sigue siendo fundamental continuar investigando y desarrollando nuevos fármacos para el tratamiento de esta enfermedad”.
Del mismo modo, aseguran que en los últimos años están saliendo nuevos medicamentos que también están ayudando a los pacientes refractarios. “Sin embargo, no todo el mundo tiene acceso a ellos, ya que todo depende de su facultativo o del lugar de residencia”.
“Desde AMES, pedimos que se haga realidad ese término tan de moda de ‘humanización de la sanidad’, y para ello es urgente y necesario la equidad territorial. Pedimos que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan. Una equidad territorial que también debe abarcar el tema de la discapacidad. El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la miastenia como la fatiga y la visión borrosa”.
La coalición, que se formó en febrero de 2023, ha presentado un acto en el Parlamento Europeo para sensibilizar a la sociedad sobre los retos a los que se enfrentan a diario los pacientes de Miastenia y compartir propuestas políticas concretas para la UE.
Durante todo el mes de junio, AMES y UCBCares han puesto en marcha la campaña "Energía para romper límites en la Miastenia" #MiasteniaVisible.
La campaña busca concienciar sobre las limitaciones reales de las personas que viven con miastenia y mostrar a la sociedad que esta enfermedad va más allá de los síntomas visibles, físicos y psíquicos.
Envía un soplo de energía a las personas con miastenia:
¿Qué es la miastenia gravis?
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune que afecta a la conexión entre los nervios y los músculos, alterando su funcionamiento. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) más de 15.000 personas en España padecen esta enfermedad.La miastenia, también es conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. Los primeros síntomas más habituales son oculares, como la caída de los párpados (ptosis palpebral) y/o la visión doble (diplopía).
Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de esta enfermedad y normalmente se diagnostica en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años. Pero desde la SEN, aseguran que la miastenia puede afectar a personas de cualquier edad ya que, por ejemplo, en un 10-15% de los casos la enfermedad se inicia en la edad infantil y juvenil.
Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos de esta enfermedad y normalmente se diagnostica en mujeres menores de 40 años y en hombres mayores de 60 años.
Síntomas de la miastenia
“Los síntomas principales de la miastenia gravis son la fatigabilidad y la debilidad muscular que generalmente son más intensos hacia el final del día y mejoran con el descanso. Es común que los primeros síntomas aparezcan en un solo grupo muscular -en el 50-70% de los casos suele debutar en la musculatura ocular-, aunque también se pueden ver comprometidos otros grupos musculares como los de la cara, cuello, brazos y piernas”, explica el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.“Por lo tanto, experimentar caída de los párpados, visión doble, cambios en la voz o habla, dificultades para realizar movimientos faciales y para la masticación o la deglución, dificultad para respirar y debilidad de cuello, brazos y piernas, son las consecuencias más habituales de padecer esta enfermedad”.
En los últimos años, se ha observado una tendencia creciente en el número de casos diagnosticados en Europa, sobre todo a expensas de una incidencia más elevada en personas mayores de 50 años. De hecho, en España, el 60% de los casos que se diagnostican cada año ya corresponden a personas de entre 60 y 65 años.
“Detrás de este aumento, que sobre todo se ha observado en personas mayores, posiblemente estén implicados aspectos como la mejora en el diagnóstico o el aumento de la expectativa de vida de la población”, señala el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
La discapacidad causada por la miastenia gravis puede variar ampliamente de una persona a otra. La mayoría de los pacientes experimentan síntomas leves, mientras que otros pueden sufrir una debilidad más pronunciada y una mayor limitación en su capacidad para llevar a cabo actividades diarias. Y, puesto que se trata de una enfermedad que puede fluctuar, incluso con remisión de forma permanente o transitoria, y sus síntomas iniciales pueden ser similares a los de otras enfermedades, pudiendo producirse un retraso diagnóstico.
En España, el retraso del diagnóstico de la miastenia gravis puede llegar a los tres años.En España, el retraso del diagnóstico de la miastenia gravis puede llegar a los tres años y los mayores retrasos se dan, sobre todo, en los casos de inicio temprano o tardío.
Según un estudio con datos clínicos provenientes de 15 hospitales españoles incluidos en el Registro Español de Enfermedades Neuromusculares del Ciberer (NMD-ES) un 8,5% de los pacientes españoles padecen miastenia refractaria, siendo farmacorresistentes. La población más afectada son las mujeres y pacientes con debut temprano de la enfermedad.
No obstante, desde la SEN aseguran que el tratamiento disponible actualmente para la miastenia hace que el 90% de pacientes diagnosticados alcancen una mejoría de su enfermedad. Además, un 70% de los pacientes con tratamiento, pueden llevar una vida normal o casi normal.
Tratamiento
El abordaje de esta patología se basa en el control de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida del paciente. La SEN recomienda un enfoque multidisciplinar, donde además del tratamiento farmacológico, se lleven a cabo otras intervenciones como la fisioterapia o la terapia ocupacional, porque pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes.Del mismo modo, hay que tener en cuenta que es una enfermedad con alto riesgo de exacerbaciones: hasta un 9% de los pacientes en tratamiento pueden experimentar un aumento transitorio de la gravedad de los síntomas, especialmente personas de edad avanzada. Por lo que la hospitalización de los pacientes con miastenia gravis y la atención en urgencias de casos de miastenia, sigue siendo elevada.
Sigue siendo fundamental continuar investigando y desarrollando nuevos fármacos para el tratamiento de esta enfermedad.“Hay que hacer seguimiento regular de los pacientes para ajustar el tratamiento y controlar posibles complicaciones. En algunos casos, la enfermedad puede llegar a causar síntomas graves que comprometan la vida, sobre todo si se experimenta una crisis miasténica”, comenta el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
Igualmente, el doctor comenta que a pesar de que existen distintas opciones de tratamientos que se individualizan, “sigue siendo fundamental continuar investigando y desarrollando nuevos fármacos para el tratamiento de esta enfermedad”.
Los pacientes
Desde la Asociación Miastenia de España (AMES) aseguran que se trata de una enfermedad poco visibilizada. “Los pacientes con miastenia pedimos ser reconocidos y reclamamos una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario que permita obtener un diagnóstico temprano y certero. Acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre la miastenia”.
Del mismo modo, aseguran que en los últimos años están saliendo nuevos medicamentos que también están ayudando a los pacientes refractarios. “Sin embargo, no todo el mundo tiene acceso a ellos, ya que todo depende de su facultativo o del lugar de residencia”.
“Desde AMES, pedimos que se haga realidad ese término tan de moda de ‘humanización de la sanidad’, y para ello es urgente y necesario la equidad territorial. Pedimos que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan. Una equidad territorial que también debe abarcar el tema de la discapacidad. El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la miastenia como la fatiga y la visión borrosa”.
Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia
Coincidiendo con el Día Internacional de la Miastenia, este año se celebra el primer Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia, una iniciativa que surge gracias a la coalición All United for MG, formado por un grupo de asociaciones de pacientes europeo, de Alemania, Bélgica, Francia, Grecia, Italia, Polonia, Rumanía y España, representada por AMES.Coincidiendo con el Día Internacional de la Miastenia, este año se celebra el primer Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia.El objetivo es concienciar a toda la sociedad sobre esta enfermedad discapacitante, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los pacientes para que puedan tener una mejor calidad de vida y una atención más rápida y cercana.
La coalición, que se formó en febrero de 2023, ha presentado un acto en el Parlamento Europeo para sensibilizar a la sociedad sobre los retos a los que se enfrentan a diario los pacientes de Miastenia y compartir propuestas políticas concretas para la UE.
Campaña de concienciación
Durante todo el mes de junio, AMES y UCBCares han puesto en marcha la campaña "Energía para romper límites en la Miastenia" #MiasteniaVisible.
La campaña busca concienciar sobre las limitaciones reales de las personas que viven con miastenia y mostrar a la sociedad que esta enfermedad va más allá de los síntomas visibles, físicos y psíquicos.
La campaña busca concienciar sobre las limitaciones reales de las personas que viven con miastenia.“La importancia de esta iniciativa radica en la viralización del challenge que hará que la palaba miastenia sea cada vez más conocida y sepan en qué consiste la enfermedad para que puedan comprenderla, sobre todo, si son del entorno más cercano o futuros profesionales del ámbito sanitario como: atención primaria, neurología, psicología, logopedia, fisioterapia, trabajo social, etc.”, explica Raquel Pardo, presidenta de AMES.
¿Cómo participar?
Para participar en el challenge tienes que compartir una foto o vídeo soplando en redes sociales. “Así sumaremos energía para romper límites en la miastenia”, comenta la presidenta de AMES.Envía un soplo de energía a las personas con miastenia:
- Hazte una foto o vídeo mientras soplas.
- Compártelo en tus redes sociales etiquetando a @amesmiastenia y @ucb_iberia usando el hashtag #miasteniavisible
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